29岁的方玉亭,来自河南。她有两个女儿,大女儿小薪润刚满6周岁,小女儿才9个月。在市区运河人家小区的一间出租房里,方玉亭和她的丈夫程俊刚好在家。这位年轻的妈妈,一说到他们的大女儿小薪润,就止不住地一次次流下眼泪。
2012年元旦,她满怀幸福地生下了小薪润,不幸却接踵而至。小薪瑞3个月大的时候,后背长起了一个肿块,而且越长越快。6个月的时候,小薪瑞还不会坐不会站。9个月的时候,小薪瑞的情况越发糟糕。“我们就去北大医院看的,拍了核磁,确诊是神经纤维瘤”。
因为肿瘤已经压迫脊柱,当时年仅9个月的小薪瑞立马进行了手术,还好手术成功了,一家人别提有多高兴。但是好景不长,才好两年左右,小薪瑞的身子骨开始发软,病情渐渐复发,到了今年病情进一步加重。“因为她这个瘤已经长大了,在年前已经走不了路,我们就到处筹钱,说带孩子去北京,再去手术的。一直筹了两个多月吧,手术费还是不够,医生他说做一个胸廓需要十来万,后背还有胸腔里,总共加起来得五六十万的样子”。
目前,小薪瑞还在省儿童医院的重症监护室里。神经纤维瘤导致她多病缠身,不仅胸廓畸形,脊柱侧弯,还得了重症肺炎。方玉亭介绍,神经纤维瘤这种病症比较罕见。这一次手术费,让原本就多灾多难的这家人更加难以承受。原来,小薪瑞爷爷患有尿毒症,这些年来,光是做透析,换肾,抵抗换肾后的排异问题,已经花去了这个家庭两、三百万,家里因此欠下数万外债。
去年小两口来到绍兴,和父母暂住在一起。程俊平时忙着送货,每天辛苦为女儿赚看病钱,他们租的房子里,家具和生活用品也是房东和老乡们接济的。现在小薪瑞这个样子,妈妈方玉亭几度泪流满面。她说,一定要救救她可爱的女儿。
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